Il progetto
Obiettivo del progetto è stato lo sviluppo e la messa in opera di un’infrastruttura informatica finalizzata alla condivisione automatizzata dei dati raccolti localmente dagli IRCCS partecipanti, attraverso i propri sistemi applicativi (SIO), allo scopo di creare database di patologia comuni per supportare l’attività di ricerca clinica. I dati, così raccolti, avranno la possibilità di essere utilizzati all’interno di Rete Idea per lo sviluppo di modelli predittivi innovativi, attraverso un sistema di connessione che mette a disposizione tool anche per il monitoraggio dei dati raccolti, oltre a contribuire a diffondere informazioni pubbliche utili.
Sono sei gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico che hanno partecipato al progetto:
IRCCS OSP. PEDIATRICO BAMBINO GESÙ
Il progetto è stato articolato in quattro fasi:
1. Fase 1: attività di analisi e progettazione esecutiva dell’Infrastruttura;
2. Fase 2: implementazione e messa in produzione dell’Infrastruttura, con relative attività di gestione operativa e manutenzione dell’Infrastruttura;
3. Fase 3: progressiva integrazione e attivazione degli IRCCS sull’Infrastruttura, con relative attività di assistenza, gestione operativa e manutenzione dell’Infrastruttura stessa;
4. Fase 4: erogazione delle attività di assistenza, gestione operativa e manutenzione dell’Infrastruttura.
Action plan
Sono stati implementati e definiti su Rete GARR tre dataset nelle seguenti aree
o Autismo
• Demografia
• Strumenti di valutazione
• Anamnesi dello sviluppo
• Anamnesi Familiare
• Checklist per il Rischio Psicosociale
• Comorbidità Mediche
• Comorbidità Neuropsichiatrica
• Demografia Familiare
• Emocromo
• Esami Dagnostici
• Esami di Laboratorio
• Farmaci in Uso
• Immunopatologia e Chimica Clinica
• Anamnesi dalla Nascita
• Prima diagnosi
• Strumenti di valutazione
• Terapia abilitativa
• Valutazione Pediatrica
• Informazioni Cliniche
o Disabilità Intellettive
• Demografia
• Patologia
• Anamnesi dalla Nascita
• Anamnesi dello sviluppo
• Anamnesi Familiare
• Comorbidità Mediche
• Comorbidità Neuropsichiatrica
• Demografia Familiare
• Esami Dagnostici
• Farmaci in Uso
• Informazioni Cliniche
• Obbiettività Neurologica
• Prima diagnosi
• Strumenti di valutazione
• Valutazione Pediatrica
o Paralisi Cerebrale Infantile
• Demografia
• Patologia
• Anamnesi alla Nascita
• Anamnesi Generale
• Classificazione patologia
• Comorbidità – Parte 1
• Comorbidità – Parte 2
• Diagnostica per immagini
A completamento delle azioni progettuali, saranno effettuate attività di affiancamento e attività di formazione degli operatori sui vari moduli sviluppati.
La dashboard
Un elemento previsto nella fase finale del progetto risiede nella messa a disposizione anche di una dashboard sulla quale saranno presenti elementi significativi che riguardano i valori dei pazienti arruolati su 3 metriche differenti:
• ultimo mese
• per centro
• totale
Nella dashboard saranno presenti indicatori generali sullo studio clinico quali acronimo, numero centri coinvolti, durata dello studio e inizio/fine periodo di arruolamento.
Il grafico a seguire raffigura il numero di pazienti arruolati per periodo temporale e sarà possibile anche sviluppare il numero di pazienti in studio per singolo centro.
Benefici
Attraverso il collegamento strutturale con i sistemi informativi ospedalieri (SIO) degli IRCCS di Rete IDEA, l’Infrastruttura permetterà di raccogliere automaticamente i dati che alimentano specifici database di patologia che sono stati appositamente creati.
La comunicazione tra l’infrastruttura e i vari centri avverrà attraverso specifici canali che garantiscono alti livelli di sicurezza e adeguate capacità di gestione dei volumi di dati.
Le evoluzioni
La soluzione architetturale e funzionale è stata progettata e realizzata su rete GARR e potrà essere utilizzata anche per future applicazioni di intelligenza artificiale senza precedenti, per ottimizzare le attività di ricerca clinica e per progetti collaborativi in ambito internazionale.
L’AI consentirà, inoltre, un’avanzata analisi dei dati che permetterà l’individuazione di possibili indicatori di esito, anche attraverso lo studio di marker neuro-fisiologici clinici e di fattori di rischio socio-famigliari legati
all’autismo, che possano influenzare gli esiti e la scelta delle tipologie di intervento.